立志新聞-戴氧氣罩上課 拚進國立大學


罕病生胡欽裕 還有電腦證照

〔自由時報記者鍾麗華/台北報導〕醫師原本判定活不過一歲,但罹患罕病「耳—齶—指(趾)症候群」的胡欽裕如今已經十八歲,他為了拚讀大學,白天戴著氧氣罩上課,晚上邊做呼吸治療邊看書,今年終於成為國立高雄應用科技大學的大一新生,且考取電腦軟體應用的乙級證照,昨天獲得罕見疾病基金會表揚。

第十屆罕見疾病獎助學金昨天舉行頒獎典禮,共有三四六位、七十種病類的罕病學子獲獎,在企業與社會各界支持下,共發出二三三萬元的獎學金,是歷年來獲獎人數最多的一次,並新增碩博士組,有病友努力考上台大國企所、歷史所及台師大美術所。

欽裕出生時因嚴重顎裂、極重度聽力障礙、手腳畸形合併腦水腫等併發症,現仍依賴呼吸器及肺動脈高壓的用藥維生。抄筆記對脊椎側彎的他非常吃力,還要戴著助聽器及FM調頻接收器才能聽得清楚老師的話。

爸爸胡進興表示,欽裕往往才出院,就急著回學校,堅持戴著氧氣罩上課。欽裕強調:「雖然身體有病痛阻撓,只要以順處逆,相信可以活出自己。」

剛自台灣海洋大學畢業的葉洋綸罹患「先天性靜脈畸形骨肥大症候群」,一出生就有靜脈血管畸形、軟組織及骨骼過度肥大症,又因淋巴系統異常增生,會突然休克昏倒,左下股莫名出血,必須穿兩件壓力衣。

為付醫藥費 葉洋綸吃吐司過日

為負擔每個月十餘萬元的龐大醫藥費,小時候他跟媽媽只靠一條吐司撐一星期,念大學後和媽媽一起當看護,他常向病友說:「我的腳這樣,都能走過來,你一定也可以!」

修平科技大學大四的羅文宏與罹患肌肉萎縮症的學弟吳瑋杰感情就像親兄弟一樣好,文宏會幫瑋杰抄筆記、協助如廁、舒展肢體、餵他吃飯;文宏昨天也獲得罕病基金會的友善扶持獎學金。文宏說,他的父親因職業傷害成為聽障,因為照顧父親經驗,讓他更能用同理心關懷周遭的人。

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